Au-delà de la maladie

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© Alliance Presse

Shékina a été soudainement atteinte d’une polyarthrite juvénile à l’âge de 8 ans. Elle a dû se battre pour ne pas laisser les traitements conséquents et les fortes douleurs lui casser sa joie. Mais par ces nombreuses épreuves, elle a appris que Dieu n’est jamais très loin et que le meilleur est devant.

Tout a commencé un soir après une fête de quartier. En rentrant chez elle, Shékina se retrouve comme paralysée, sans pouvoir bouger. Les médecins lui annoncent qu’elle est atteinte de polyarthrite, une maladie chronique assez rare chez l’enfant. Comme chez les personnes âgées, cela lui détruit les articulations. Ce sont ses hanches, ses genoux, ses chevilles, poignets et doigts qui sont principalement touchés. Quelques semaines, quelques mois, quelques années… Elle n’a aucune idée de combien de temps cette maladie va durer. Chrétienne, Shékina pense qu’il suffira de quelques semaines. Mais les années passent…

Une adolescence pas comme les autres
Shékina apprend à s’adapter. Par moments, la douleur est insupportable. Elle doit aussi dépendre physiquement de ses parents: elle est parfois incapable d’aller seule de la chambre à la cuisine ou de mettre ses chaussettes. Dès la troisième année de primaire, elle doit supporter les béquilles et s’abstenir de faire du sport. Dix minutes de shopping lui suffisent pour sentir les douleurs pendant les deux jours suivants.

Malgré les nombreuses difficultés, Shékina se lève chaque matin avec le sentiment que Dieu est là. Refusant que la maladie prenne trop de place dans sa vie, elle va de l’avant. «Depuis toute petite, je croyais en Dieu et je me suis mise sous sa protection. Je savais que c’est lui qui gérait, et donc je ne m’en préoccupais pas trop, je vivais aussi normalement que possible! Cela m’a rapprochée de Dieu. Pendant ces années de maladie, je ne me suis jamais considérée comme handicapée. J'ai eu la chance d’être beaucoup soutenue.»

Dure réalité…
Les difficultés restent bien réelles. Les traitements sont lourds. La cortisone à haute dose stoppe sa croissance. Shékina doit supporter les nombreuses perfusions, les contrôles hebdomadaires chez le pédiatre, la physio deux fois par semaine, des piqûres douloureuses… La liste est longue. Plus ou moins stabilisée, la maladie se déclenche à nouveau, particulièrement au niveau des hanches, avec des douleurs terribles. Ce qui l’amène à se faire opérer et à devoir mettre des prothèses.

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Une conversation avec Dieu
A un moment donné, Shékina se demande comment il est encore possible de vivre avec de telles douleurs. «J’ai d’abord testé tout ce que j’avais appris pendant des années: en demandant à Dieu de m’aider, de chasser la maladie, de le remercier en avance avec foi et de le louer malgré les circonstances… Contrairement aux autres fois, rien n’a fonctionné.» Alors elle en parle avec Dieu: «Seigneur, je sais que tu peux stopper mes douleurs et que tu veux le faire aussi parce que tu m’aimes, alors pourquoi me laisses-tu vivre ça?» Aucune révolte dans cette requête, simplement une discussion. «Et là, Dieu m’a dit: “C’est parce que je t’aime”.»

Remplie d’une paix immense, Shékina se sent tout à coup en sécurité. Elle comprend que Dieu souffre avec elle, mais qu’il ne s’arrête pas là. «Dieu savait qu’en passant par cette maladie, j’en sortirais beaucoup plus forte, remplie de compassion, que j’arriverais mieux à trouver qui j’étais, à apprendre à compter sur lui dans n’importe quelles circonstances et à lui faire confiance.»

La joie au-delà de la souffrance
Dix ans après son arrivée, la maladie s’en va comme elle est venue, sans réelles explications. Les défis restent nombreux, notamment celui de retrouver sa musculature. Mais elle sait pertinemment qu’elle n’est jamais seule. Dieu lui donne la possibilité de rêver pour son présent et son avenir… Il est la source de son bonheur. Tout concourt au bien de ceux qui aiment Dieu. Elle l’expérimente. Shékina estime que Dieu n’envoie pas la souffrance, mais elle constate que «même si cela peut paraître fou, Dieu a utilisé la souffrance pour me fortifier dans tous les domaines de ma vie. Lui faire confiance, lui donner notre vie, c’est la meilleure chose qu’on puisse faire. On vit tous des moments difficiles. Malgré tout, Dieu peut être une source de joie et de paix au-dessus de de telles circonstances.»

Par Joëlle Lehmann

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