Greffée mais battante!

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Née avec une maladie rare, greffée, Hannah fait face à l’adversité en plaçant sa confiance en Dieu. Témoignage.

Hannah est née avec une maladie héréditaire rare appelée la cystinose. Il y a quelques années, les docteurs estimaient qu’un enfant atteint de cette maladie avait une espérance de vie de 10 ans. Aujourd’hui, Hannah a 17 ans et travaille en tant que volontaire à Jeunesse en Mission avant de commencer ses études.

Elle appartient à l'une des premières générations qui a la chance de grandir et presque de vivre une vie normale. Sa sœur a la même maladie. La cystinose est une maladie caractérisée par l'accumulation de cystine (acide animé) dans différents organes. Cela perturbe le fonctionnement des reins.

Une réalité quotidienne
La vie d’Hannah a été rythmée par de nombreux contrôles à l'hôpital des enfants et beaucoup de médicaments. Pendant longtemps, elle a dû prendre plus de 80 pilules par jour. Une dure réalité pour une enfant. Son corps ne supportant pas tous ces traitements, elle vomissait presque tous les jours.

Sa maman considérait que c'était une bonne journée lorsque sa sœur et elle vomissaient une seule fois par jour. Aujourd'hui, à l'âge de 17 ans, le corps d'Hannah a toujours du mal à supporter ces médicaments.

La foi d'une guérison
Hannah a grandi dans une famille chrétienne. Ses parents, entourés des personnes de L’Église, croyaient fortement que Dieu pouvait la guérir. Beaucoup de personnes priaient pour elle et espéraient voir un miracle. Trop jeune pour comprendre que ce n'était pas normal d'être malade, Hannah avait de la peine à comprendre qu'elle devait guérir. Une vie sans maladie; ses parents étaient persuadés que c'était le plan de Dieu pour sa vie.

La peur des prières
Hannah était un peu apeurée par les prières qui lui rappelaient les contrôles médicaux à l’hôpital. Désireuses de voir arriver un miracle, les personnes priaient en lui imposant les mains sans lui demander son avis. Ils demandaient à Dieu d’enlever de son corps ce qui n’avait pas lieu d’être. Sensible au toucher et au comportement parfois imposant des gens, Hannah avait peur que la puissance de Dieu ne la heurte plus que les docteurs ou les infirmières.

C’était difficile pour elle de voir les amis et ses parents pleurer lorsque le miracle ne se produisait pas. Elle avait ainsi le sentiment que tout était de sa faute et qu’ils n’étaient pas heureux lorsqu’elle était malade.

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Pas assez bien
Hannah a vécu toute sa vie avec le sentiment de ne pas être assez bien, d’être un poids pour les autres, de ne pas être digne d’amour ni d’être une enfant de Dieu. Se définissant comme une erreur, elle n’a jamais réussi à recevoir l’amour de quelqu’un. Elle pensait qu’elle devait être en bonne santé pour avoir de la valeur. Voyant qu’elle ne guérissait pas, elle a tourné le dos à Dieu à 13 ans, croyant qu’il ne s’intéressait pas à elle.

Sans espoir
Une année plus tôt, l’un des reins de sa sœur a arrêté de fonctionner à cause de la maladie. Elle a dû vivre une transplantation. Peu à peu, Hannah a perdu l’espoir. Elle a commencé à se scarifier, croyant ainsi pouvoir réduire la peine de son cœur. Puis elle a arrêté de prendre ses médicaments dans le but d’arrêter de vivre. Elle aurait dû mourir après plusieurs semaines. Contre toute attente, elle a survécu, ses valeurs sanguines sont restées normales. Deux ans sans médicament: c’était le miracle de Dieu. Cela aurait dû être impossible.

Dieu est présent
Pour la première fois, Hannah a ressenti que quelqu’un prenait soin d’elle. «Il m’a sauvé la vie. Dieu ne m’a pas guérie, car il était le seul qui prenait compte de mes sentiments et voyait ma peur. Il a fait ce que personne n’a fait auparavant: m’aimer sans vouloir me changer. Je n’ai pas besoin de guérir pour être heureuse. J’ai besoin de son amour. Je ne connais pas encore ma valeur, mais je sais qu’il est le seul qui pourra me la donner», dit-elle. «Ne laisse pas le souhait des autres diriger ta vie. Dieu sait toute chose et il connait ta peine et pleure avec toi. Fais-lui confiance parce qu’il sait ce dont tu as besoin, bien mieux que ceux qui t’entourent.»

Aujourd’hui, Hannah a elle aussi eu recours à la transplantation rénale et a décidé de recommencer une nouvelle vie avec Dieu.

Par Joëlle Lehmann

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